Эксперты обсудили, кому и зачем нужна распределенная опека

5 февраля в ИТАР-ТАСС состоялась пресс-конференция «Общество ответственности. Кому и зачем нужен закон о распределенной опеке». В ней приняли участие основатель фонда помощи детям «Обнаженные сердца» Наталья Водянова, соучредители благотворительного фонда «Я есть» Ксения Алферова и Егор Бероев, председатель Синодального отдела по церковной благотворительности епископ Орехово-Зуевский Пантелеимон, заместитель министра труда и социальной защиты РФ Григорий Лекарев, директор Центра лечебной педагогики «Особое детство» Анна Битова, президент благотворительной организации «Перспективы» Мария Островская (Санкт-Петербург) и юрист Синодального отдела по церковной благотворительности Наталья Старинова.

Эксперты обсудили необходимость ускорить принятие законопроекта «о распределенной опеке», благодаря которому психоневрологические интернаты станут более открытыми, а у людей с ментальными нарушениями, живущих дома, появится альтернатива проживанию в ПНИ в случае потери родителя-опекуна. Законопроект, в разработке которого в составе рабочей группы Совета Федерации принимала участие правовая группа Центра лечебной педагогики «Особое детство», был единогласно принят Госдумой в первом чтении в июне 2016 года, но второе чтение откладывается с прошлого лета, и дата до сих пор не назначена.
​
Законопроект вводит механизм распределенной опеки, который даст возможность родителям, родственникам, друзьям, благотворительным организациям и другим физическим и юридическим лицам наряду с интернатами исполнять функции “внешнего” опекуна или попечителя недееспособных или частично дееспособных граждан, живущих в интернате. Это позволит избежать конфликта интересов, когда директор интернатного учреждения фактически является в одном лице и опекуном, и поставщиком услуг проживающему, и стороной, контролирующей их качество. В то же время благодаря этому механизму родители, которым уже тяжело быть опекунами взрослому ребенку, смогут разделить заботу с другими родственниками и обеспечить ему жизнь вне интерната, дома, в привычных условиях.
​
Также законопроект облегчит процесс выписки из ПНИ для тех людей, которые не хотят там жить, а тем, для кого это единственный вариант, даст возможность при поддержке “внешнего” опекуна выбирать интернат и переходить в другой, если условия его не устраивают. Таким образом интернаты будут вынуждены конкурировать за подопечных и улучшать качество их жизни. Кроме того, благодаря механизму распределенной опеки в России появятся правовые основы для организации сопровождаемого проживания, которое должно стать главной альтернативой жизни в ПНИ.
​
Пресс-конференция началась с показа ролика с участием Григория Данишевского – молодого актера с синдром Дауна. Этот ролик был записан специально для открытия Всемирного фестиваля молодежи и студентов в Сочи в октябре 2017 года. «Гриша хорошо говорит, читает, считает, знает несколько иностранных языков, а в интернате он бы оказался в отделении “милосердия” и провел жизнь, лежа в кровати», – сказала Ксения Алферова.
Соучредитель фонда «Я есть!» актер Егор Бероев напомнил, что в августе 2017 года Президент Владимир Путин после встречи в Петрозаводске с представителями НКО дал поручение Правительству доработать федеральный закон, устанавливающий «дополнительные гарантии реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан». Правительство его доработало, но законопроект “застрял”; а несколько дней назад Правительство РФ выделило 2 миллиарда рублей на строительство 17 новых психоневрологических интернатов. Бероев назвал это свидетельством того, что «власть не понимает смысла того, о чем мы с ней разговариваем», и напомнил, что «бесконечные ремонты» не приводят к улучшению качества жизни людей, живущих в ПНИ. «Эта пресс-конференция, – отметил Бероев, – не просто очередная попытка рассказать о ситуации. Мы бьем в набат в связи с проблемой, возникшей в нашем диалоге».
Президент Санкт-Петербургской благотворительной организации «Перспективы» Мария Островская рассказала об опыте работы в детских и взрослых закрытых учреждениях и отметила, что многие организации и волонтеры готовы взять на себя ответственность за судьбу их жителей и стать опекунами или попечителями наряду с интернатом. Она рассказала о проекте сопровождаемого проживания в деревне Раздолье Ленинградской области, который организовали и поддерживают «Перспективы», но подчеркнула, что перевезти жить в этот дом недееспособного жителя ПНИ им удалось исключительно благодаря двадцатилетнему успешному сотрудничеству с этим интернатом. «Только по заявлению самого человека это было бы невозможно», – сказала Островская.
Основатель фонда «Обнаженные сердца» Наталья Водянова рассказала, что ее сестре Оксане, которая родилась с тяжелыми и множественными нарушениями, врачи прогнозировали не больше десяти лет жизни. «И если бы мама оставила Оксану на попечение государства, столько бы она и прожила, – уверена Наталья. – Лежачие дети в интернатах не выживают, это просто медленная мучительная смерть. Сегодня Оксане 31 год, она ходит в Центр поддержки семьи «Обнаженных сердец» в Нижнем Новгороде, любит одеваться и причесываться, общается с помощью альтернативной коммуникации и готовится к сопровождаемому проживанию». Кроме того, Наталья отметила, насколько важным для ее сестры оказался опыт общения с людьми за пределами ее семьи. «15 лет назад я создавала фонд для других людей, а сегодня моя семья тоже стала бенефициаром его работы, – сказала она. – Благодаря Центру поддержки семьи мама смогла выбраться из дома и начать заниматься любимым делом, а у Оксаны прошла депрессия и появились друзья, без которых она сейчас жить не может».
Заместитель министра труда и соцзащиты РФ Григорий Лекарев поблагодарил организаторов конференции за привлечение внимания к теме ментальной инвалидности, которая была полностью табуирована еще 6-7 лет назад. А сейчас Правительство полностью поддерживает подходы, заложенные в обсуждаемом законопроекте. «Нужно делать учреждения более открытыми, учитывать мнение человека и помогать ему принимать так называемое поддерживаемое решение», – сказал он. Кроме того, по его словам, в марте прошлого года Россия впервые отчиталась о том, как выполняется Конвенция о правах инвалидов, ратифицированная нашей страной в 2012 году. «Больше всего вопросов касалось реформирования нашей интернатной системы, в которой сейчас находится 20 тысяч детей и 150 тысяч взрослых», – сказал Лекарев. Он добавил, что приоритет государство сейчас отдает двум направлениям – ранней помощи и сопровождаемому проживанию, а также сообщил, что 18 регионов, которые получают субсидию по программе «Доступная среда», разработали документы и начали готовить сопровождаемое проживание у себя.
​
Директор Центра лечебной педагогики «Особое детство» Анна Битова заявила, что времени ждать уже нет. «Очень важно начинать с ранней помощи, – сказала она. – Но наши взрослые не могут терпеть, и закон надо принять не тогда, когда вырастут те, кто сейчас получает раннюю помощь. Нашей организации в этом году 30 лет. Тем ребятам, которые пришли маленькими в ЦЛП, чтобы получать помощь, повезло. Они попали в школы, они занимались, они жили дома. Но сейчас родители пожилые, и что делать – непонятно. Найти опекуна-физическое лицо практически нереально. Если опекуном будет организация, - а международный опыт говорит, что это нормально юридически простраивается, - это будет безопасно. Законопроект даст нам возможность оставить своего выросшего ребенка жить дома, даже когда родители уже не могут за ним ухаживать. Это даст возможность человеку выбирать, где он будет жить, дома или в интернате. Это даст возможность выйти из интерната».
​
С ней согласен председатель Синодального отдела по благотворительности епископ Орехово-Зуевский Пантелеимон: «Закон даст возможность передать взрослого ребенка в том числе и общине храма. Там может не оказаться людей, которые бы полностью взяли на себя заботу о нем, но вся община целиком может это сделать. И спокойно будут жить родители этих детей, потому что будут знать, что если они умрут, найдутся люди, которые будут продолжать помогать их детям, навещать в интернате, если они там все-таки окажутся, смотреть, чтобы их не обижали. Открытость помогает избежать злоупотреблений».
​
В заключение пресс-конференции участники обратились к Тамаре Плетневой из комитета Госдумы по вопросам семьи, женщин и детей с просьбой ускорить рассмотрение законопроекта. «От вас зависят судьбы сотен тысяч семей, детей и взрослых», – сказала Наталья Водянова. А Ксения Алферова добавила, что депутат Госдумы Ольга Окунева уже дала обещание сотрудничать с общественниками и пригласить их в рабочую группу.
​

Дополнительные цитаты:
​
Наталья Водянова, основатель фонда «Обнажённые сердца»:
«Как сестра молодой женщины с особенностями развития и основатель организации, которая помогает таким людям и воспитывающим их семьям, я испытываю постоянное опасение за будущее как своей сестры, так и за судьбы тысяч людей, которые находятся в такой же ситуации. Принятие закона поможет развитию системы поддержки семей с людьми с ментальной и физической инвалидностью и заложит основу системы сопровождаемого проживания на государственном уровне».
​
Егор Бероев, соучредитель фонда «Я есть»:
«В психоневрологических интернатах заперты люди – особенные, удивительные и очень терпеливые. Несчастными их сделали мы. Им не нужна жалость, а нужна работа и возможность реализовать себя. Здесь не может быть массовости и бюрократии – только личный подход. У каждого из них должен появиться заинтересованный взрослый, который поможет даже самому слабому человеку не смотреть всю жизнь в потолок, а развиваться и быть счастливым!»
​
Ксения Алферова, соучредитель фонда «Я есть»:
«В каких условиях сейчас живут люди в интернатах? Не гуляют, лежат и смотрят в потолок как заключённые тюрем, чаще всего ничего не делают и лишены всех прав – на личные вещи, друзей, занятость и даже прогулки на территории интерната. Разрешат ли человеку выйти за пределы корпуса зависит от того, нравится ли он директору, хорошо ли он себя вел, соблюдал ли распорядок дня. Недовольство персонала может быть поводом для госпитализации в психиатрическую клинику. Целый день эти люди просто смотрят телевизор. У них нет денег, а если бы были, нет возможности их тратить, а их собственностью вне интерната распоряжается директор, что открывает большой простор для мошенничества».
​
Анна Битова, директор Центра лечебной педагогики «Особое детство»:
«В стране начинается масштабная реформа всей системы попечительства и социальной помощи людям с психическими нарушениям. И закон о распределенной опеке – фундамент этих изменений. Он наполняет реальным содержанием понятие ограниченной дееспособности и вводит новую модель опеки над людьми, как проживающими в интернатах, так и участвующими в программах сопровождаемого проживания».
​
Мария Островская, президент СПб БОО «Перспективы»:
«Сейчас жители ПНИ полностью зависят от доброй или злой воли администрации, которая может никогда не выпустить человека из стен своего интерната, лишить возможности видеться с близкими, даже общаться с ними по телефону, не разрешать проживающему выйти на прогулку в город или пойти в магазин, и принимать такие решения, не отчитываясь в их обоснованности перед законным представителем получателя услуг интерната. Это возможно в условиях закрепленного в нашем законодательстве конфликта интересов, который ставит поставщика услуг в позицию законного представителя того гражданина, который их получает, если он живет в ПНИ. Учитывая, что большинство жителей психоневрологических интернатов не могут без посторонней помощи обратиться с жалобой куда-либо, можно сказать, что они оказываются в совершенно бесправном положении. Законопроект вводит позицию “внешнего” опекуна для жителей ПНИ, что позволит нам стать страной, где невозможна ничем не ограниченная власть одного человека над другим, позволит защитить от возможного произвола беззащитных людей».